Anders

Hoeveel kost het leven van een zieke baby?


De zes jaar oude baby lijdt aan spierdystrofie, een hoopvol, zeer duur medicijn dat geen staatssteun heeft ontvangen. De ouders zullen niet opgeven.

De zieke baby heeft geen staatssteun ontvangen (foto: Facebook) De Index rapporteerde een casusrapport dat een zesjarig, tweejarig baby-meisje met spierdystrofie geen staatssteun ontving voor een zeer, zeer duur medicijn. De medische commissie hoopte dat het medicijn de toestand van de baby niet zou verbeteren. De medicamenteuze behandeling kost 68 miljoen HUF, tot nu toe zijn er 17 miljoen opgehaald, de SOTE II. Pediatrische neuroloog in de kinderkliniek vertelde de index dat er een medicijn is met een wetenschappelijke sensatie, maar dit is niet altijd effectief met extreem complexe SMA. Het verzoek was cumulatief en grote emoties. Zoals de Index aangeeft, zijn er twee afwijzingen van afwijzing. De ene is dat de laatste kans wordt weggenomen van een zieke baby door steun te weigeren, en de andere is dat de zorgverzekeraar verantwoordelijk handelt, omdat het kader definitief is, niemand kan ondersteunen die spinale spieratrofie (SMA) is ongeveer een zeldzame genetische aandoening 300 kinderen en volwassenen ook. Het lichaam van de patiënt kan geen eiwit leveren dat spiercellen beschermt, waardoor de spier voortdurend terrein verliest. Je status kan heel anders zijn, net als je vooruitzichten. Na een tijdje zullen patiënten rolstoelgebruikers worden en in ernstigere gevallen zal de dood van de verlamming leiden tot de dood. Nu, op zesjarige leeftijd, werd bij Dicsa Noinmini de diagnose SMA gesteld. Volgens uw artsen kunt u tussen de 10 en 12 jaar oud zijn. Ze heeft zorg nodig, ze kan niet komen, maar ze eet plat. Hij is een bewegende somatische therapeut, hij drinkt en zijn ouders oefenen ook. (bericht: Facebook)
Het medicijn, ontwikkeld in 2017 en in staat tot het genetisch reguleren van het functioneren van SMA-patiënten, is de oorzaak van sensatie geweest. Bij sommige patiënten kan het medicijn de synthese van wit bloed verhogen om de spieren van 60 tot 70 procent te beschermen, waardoor niet alleen de niveaus worden gehandhaafd, maar in veel gevallen ook verbetert. Sommige patiënten kunnen terugkomen, zelfredzaam. Tegelijkertijd waren de resultaten verschillend, niet wonderbaarlijk, afhankelijk van de leeftijd of de toestand. Het geschenk is erg duur en in het geval van Noemi zou de behandeling in het eerste jaar 68 miljoen forint kosten en vervolgens 22 miljoen forint per jaar. Het effect ervan moet na verloop van tijd worden verminderd, daarom om de vier maanden. wie niet. Ze overwegen of het middel effectief is voor de gegeven ziekte en of het verbeteringspercentage evenredig is met de omgekeerde hoeveelheid. Dat wil zeggen, we ondersteunen de patiënt met de meeste waarde voor verbetering. Het is gebaseerd op een complexe set criteria. In het geval van Noemi werd het verzoek geweigerd dat "op basis van de ingediende documenten, de huidige klinische status van de patiënt onvoldoende bewijs levert op basis van de resultaten van de beschikbare klinische onderzoeken om te suggereren dat de patiënt aan het behandelen is". Noimi is het enige kind dat geen behandelingsondersteuning heeft gekregen en tot nu toe ondersteuning heeft gekregen voor 40 patiënten met SMA. de index is universitair hoofddocent geneeskunde aan Herczegfalvi, hoofd van de afdeling pediatrische neurologie, afdeling kindergeneeskunde, Semmelweis University, II. pediatrische neuroloog in spinale spieratrofie (SMA) zei in het algemeen: het is een zeer diverse groep patiënten met een breed spectrum van klinische symptomen, die drie typen heeft in de kindertijd. De meest ernstige is Type I, dat vaak fataal is, in Type II, de levensverwachting is iets beter, en sommige kunnen op de middelbare school terechtkomen. Type III heeft een minder uitgesproken verloop, minder invloed op de levensverwachting en patiënten sterven aan volwassenheid, legde de expert uit. De ouders gaven de hoop niet op. De stichting, opgericht door een familie van familie vrienden, organiseert continu liefdadigheidsevenementen waar donaties worden verzameld.
Veel kunstenaars hebben een donatie gedaan aan de Stichting voor de promotie van kinderen met een handicap met de Little Angels op Facebook, waar ze kunnen bieden op kunstwerken. Het spijt mij echter zeer dat er tot nu toe 1380 verwijzingen naar het Fonds zijn gemaakt voor een bedrag van 500 en 500 duizend HUF. Tot nu toe hebben we bijna 17 miljoen forint opgehaald, wat de reden is waarom ouders het heel erg vinden.


Video: Baby Oscar wordt onder water ter wereld gebracht. Echte Mensen: Nieuw Leven (Juni- 2021).